Синдром Дауна - Страница 3
Страница 3 из 4 ПерваяПервая 1234 ПоследняяПоследняя
Показано с 41 по 60 из 61

Тема: Синдром Дауна

  1. #41
    Птица Говорун
    Регистрация
    06.08.2008
    Адрес
    СПб
    Сообщений
    454
    Вес репутации
    0

    По умолчанию

    Возможно невропатолог сказал о малом проявлении генетических изменений. Невропатолог - главный врач для деток с синдромом - только он может сказать есть ли органические изменения в нервной системе и сделать прогноз на дальнейшую жизнь ребенка. Думаю, стоит поддержать родителей в их стремлении считать своего ребенка обычным - это облегчит им жизнь до тех пор, пока синдром не проявится (может вообще не проявится - бывает и такое). В данный момент ничего большего чем поддержка родителей сделать нельзя)))

  2. #42
    Аватар для Орхидея
    Регистрация
    23.12.2007
    Сообщений
    1718
    Вес репутации
    43

    По умолчанию

    novi4ok, это то все понятно. Но дядя ясно сказал, что врач поставила диагноз под вопрос. Если они скрыли результаты анализа от врача, самого главного, это ведь очень плохо.
    Je vais danser sur les braises...

  3. #43
    Аватар для tat
    Регистрация
    04.05.2008
    Возраст
    42
    Сообщений
    422
    Вес репутации
    29

    По умолчанию

    Спокойствие, только спокойствие. У моего малыша другие проблемы, но я имею право так говорить. Диагноз не при чём. Есть подозрения на болезнь - надо выяснить какие системы организма поражены. В таких случаях диагноз не влечёт за собой эффективных методов лечения. Лечим следствие.
    Необходим мониторинг здоровья малыша. У Ваших родственников шок - это пройдёт. Необходим деловой подход. Даже если это трипосомия - какое это имеет значение! Прогнозы врачей - самый большой бред! Можно насобирать кучу диагнозов и прогнозов, читать всё это, вгоняя себя в жуткую депрессию, ничем не помогая своему ребёнку. Это просто лень. Любовь - это не сюсюканье, не истерики от размышлений о будущем малыша. Это работа, постоянная и самоотверженная.
    Вашим родственникам ещё предстоит это понять.

  4. #44
    Аватар для Орхидея
    Регистрация
    23.12.2007
    Сообщений
    1718
    Вес репутации
    43

    По умолчанию

    Согласна. Но самое первое и важное - принять то, что есть. И, как Вы правильно говорите, серьезно подойти, а не истерить. Так тогда нужно с врачом хотя бы откровенными быть, чтобы помогать. Разве я не права?
    Ой вроде и понимаю, что не надо лезть, но не могу. Душа за малыша болит. Я и не лезу, тут вот отрываюсь-переживаю
    Je vais danser sur les braises...

  5. #45
    Аватар для tat
    Регистрация
    04.05.2008
    Возраст
    42
    Сообщений
    422
    Вес репутации
    29

    По умолчанию

    Не надо принимать. Никакого смирения!
    Допустим, трипосомии нет. Или есть... Проблемы однозначно есть, раз возникло подозрение. Душу свою успокойте, бабушку свою тоже успокойте. Никаких ах-ов и ох-ов. Если не можете без боли смотреть на ребёнка - лучше не смотрите. Ещё раз повторяю - необходимо выяснить, нет ли аномалий внутренних органов. Вам нужен не невролог, а педиатр.
    При наличии трипосомии невролог вкупе с анализом дадут возможность получить инвалидность. Я не считаю, что это цель. Цель - лечение и адоптация.
    Желаю здоровья Вашему малышу и разума его родителям.

  6. #46
    Аватар для Ка ова
    Регистрация
    10.06.2008
    Адрес
    украина,северодонецк
    Возраст
    37
    Сообщений
    795
    Вес репутации
    30

    По умолчанию

    Орхидея поймите,у них паника,ои еще в себя видимо не пришли,им трудно поверить,что их ребенок не такой как все..и,я думаю,часто задают себе вопрос--почему именно с нами это случилось? нужно время им,чтоб адаптироваться
    Настоящая женщина та,которая заставляет забыть об Идеальной

  7. #47
    Аватар для tat
    Регистрация
    04.05.2008
    Возраст
    42
    Сообщений
    422
    Вес репутации
    29

    По умолчанию

    Ка ова,
    адаптироваться к этому невозможно. А вот если действуешь, находишься в движении - некогда думать о плохом. Польза и родителям, и ребёнку.
    Орхидея,
    что касается стыда родителей за ребёнка. Ничего подобного!!! Они стыдятся вашей жалости. Он такой замечательный кроха, а вы льёте слёзы над ним. Нет ничего хуже для родителей как жалостливые взгляды на их чадо.

  8. #48
    Аватар для Орхидея
    Регистрация
    23.12.2007
    Сообщений
    1718
    Вес репутации
    43

    По умолчанию

    tat, лично мы над ним слезы не льем, к Вашему сведению. И жалели малыша не из-за его диагноза, а именно по той причине, какую Вы сами озвучили.
    адаптироваться к этому невозможно. А вот если действуешь, находишься в движении - некогда думать о плохом. Польза и родителям, и ребёнку.
    Мы всего лишь пытались помочь им понять, что нужно не сидеть и жалеть СЕБЯ, чем они сейчас занимаются.
    Je vais danser sur les braises...

  9. #49
    Аватар для tat
    Регистрация
    04.05.2008
    Возраст
    42
    Сообщений
    422
    Вес репутации
    29

    По умолчанию

    Я как-то на этом форуме уже писала о своей соседке, у которой девочка с таким диагнозом. Когда я узнала, я отыскала ей в инете кучу сайтов и программ для адаптации детишек с таким диагнозом,я старалась помочь, но натолкнулась на стену. Нет, не было никакой агрессивности. Просто стена. Там целый набор внутренних аномалий, каждая из которых не позволяет эффективно лечить последующую. Они вынуждены были лечь в больницу и сделали все прививки, а они сейчас все с тимеросалом - ртутным консервантом. Они из здоровых малышей делают аутистов, а в этом случае девочка, которая уже начала говорить замолчала....
    Поэтому я всё время и говорю об исследовании внутренних органов, но всё это касается родителей. А нам, сторонним наблюдателям, остаётся только улыбаться этим детишкам в ответ, играть с ними, заставив себя забыть об их недуге. Ведь появляемся мы на свет, чтобы любить и быть любимыми. Не факт что выполнить своё предназначение будет просто.

  10. #50
    Аватар для Орхидея
    Регистрация
    23.12.2007
    Сообщений
    1718
    Вес репутации
    43

    По умолчанию

    Вот, девочки. Только порадовались, что малыш хорошо растет, развивается, не болеет. и бац... Онкология. Малышу удалили глазик.
    Je vais danser sur les braises...

  11. #51
    Аватар для Capra
    Регистрация
    13.04.2008
    Адрес
    швейцария
    Сообщений
    3370
    Вес репутации
    108

    По умолчанию

    Орхидея, сочувствую, это так страшно, когда такие серьёзные заболевания сваливаются на хрупкие детские плечики, ну и родителям непросто

  12. #52

    Регистрация
    05.04.2009
    Возраст
    50
    Сообщений
    3598
    Вес репутации
    0

    По умолчанию

    у меня троюродная сестра с сД, жаль что спец программ не было раньше, ей почти сорок, иммунитет слабый, болеет часто, но самое ужасное - это походы к стоматологу.
    Орхидея , жаль что таким деткам очень часто выпадают такие страдания.

  13. #53
    Модератор Аватар для Snusmumrik
    Регистрация
    04.02.2009
    Сообщений
    4122
    Вес репутации
    77

    По умолчанию

    Страшно даже подумать о том, что испытывают родители, видя мучения ребёночка. Я даже слова не подберу, чтобы написать вразумительно, все хотят жить и все достойны любви. Эти детки очень чувствительны и понимают, что их любят.

  14. #54
    Аватар для tat
    Регистрация
    04.05.2008
    Возраст
    42
    Сообщений
    422
    Вес репутации
    29

    По умолчанию

    Девочки, самая важная книга на тему, которую я когда-либо встречала. Она просто необходима родителям особых детишек, всем членам семьи. Хотите скачивайте и распечатывайте, хотите покупайте: она есть на озоне.

    ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА
    или у него
    ТРАВМА МОЗГА,
    УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ,
    УМСТВЕННАЯ НЕПОЛНОЦЕННОСТЬ,
    ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ (ДЦП),
    ЭПИЛЕПСИЯ, АУТИЗМ, АТЕТОИДНЫЙ ГИПЕРКИНЕЗ,
    ГИПЕРАКТИВНОСТЬ, ДЕФИЦИТ ВНИМАНИЯ,
    ЗАДЕРЖКА РАЗВИТИЯ,
    СИНДРОМ ДАУНА.
    ГЛЕНН ДОМАН

  15. #55
    Аватар для Тася
    Регистрация
    19.09.2007
    Адрес
    Приднестровье
    Возраст
    32
    Сообщений
    31
    Вес репутации
    25

    По умолчанию

    Я работала в детском коррекционном саду, там все дети с особенностями, развития речи, психологического развития и разных вариантов их совмещения, была группа и с солнечными детками, я вела ИЗО. Что хочу сказать, это действительно другие дети, они тоже все очень разные, у всех свои характеры, были дети, которые бежали через всю группу с воплями восторга зная что сейчас им разрешат порисовать) были дети, которых надо было уговаривать несколько занятий чтобы просто взять кисточку и приложить ее к бумаге, но были дети и со связной речью со своей логикой и убеждениями (это в 5 лет то), причем их принципы нельзя было нарушить, табу))
    Я очень сочувствую родителям таких детей, они не неполноценные, они другие, это не плохо, но отношение общества отвратительное, как и говорили здесь ранее. Этим деткам как ни кому другому нужно наше терпение, внимание и конечно же любовь.
    У моей дочки ЗПРР, нам ставили еще и элементы аутизма, я столкнулась с отношением к таким детям, только родители знают сколько сил им надо для того чтобы просто наладить быт с такими детками, а о понимании и помощи я молчу.
    слабый пол сильнее сильного в силу слабости сильного пола к слабому….

  16. #56
    Администратор Аватар для Arti
    Регистрация
    03.10.2005
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    29338
    Вес репутации
    405

    По умолчанию

    Тася, мне кажется, что в последние годы отношение стало как-то меняться. По крайней мере к инвалидам. Хотя бы пальцами тыкать перестали. Но все равно, увы, еще очень далеко до нормального восприятия.

    У моего племянника куча диагнозов, которые тянут на инвалидность. Я ему говорю - давай сделаем. Упирается - нет, ни в какую, "что я убогий что ли?" Для него инвалид и убогий - знак равенства. Я убеждаю, объясняю, но все равно, чтоб выбить это из башки, еще понадобится время, но, по крайней мере, сейчас в ответ на "убогий что ли", по крайней мере не продолжают башкой кивать, а переубеждать начинают. Уже плюс.
    Собака лает, караван идет.

    Я взрослый, состоявшийся человек. Я хочу купить себе этот радиоуправляемый вертолет!

  17. #57
    ЗМЕИЩЩА Аватар для Васаби
    Регистрация
    27.03.2010
    Адрес
    МО
    Возраст
    53
    Сообщений
    2457
    Вес репутации
    54

    По умолчанию

    Arti Может и прав ваш племянник. Я кгода работала в Южной Якутии, там у нас у одной дамы старший сын с ДЦП. Так они им с самого детства занимаются, растят его с мыслью, что он обычный ребенок, он себя так и ощущает, и окружающие к нему так и относятся. Я с ними познакомилась через свою приятельницу, которая с мужем тренируют детей-лыжников. У этого мальчика вся семья на лыжах, и он бегает. Моя приятельница все время пыталась убедить его маму, что давайте на соревнованиях его запишем в категорию людей с ограничением, т.е инвалидов. Мама категрически против, моя приятельница удивлялась, как же, там то он и первые места бы занимал.А среди обычных детей он ближе к хвосту. Так я ее в итоге убедила, что мама права, что он себя так не чувствует инвалидом. Он и учится нормально, потому что с него спрос. Я тогда первый раз задумалась, что ведь насколько правильно эти родители с самого начала себя повели.
    век живи, век учись и дураком помрешь
    "Я не в том возрасте, чтобы неосознанно делать глупости. Я в том возрасте, когда их делают осознанно и с удовольствием!"

  18. #58
    Администратор Аватар для Arti
    Регистрация
    03.10.2005
    Адрес
    Москва
    Сообщений
    29338
    Вес репутации
    405

    По умолчанию

    Васаби, может, и хорошо, но опять же, почему надо ребенка лишать преференций, лишь потому, что страшно, что к нему будут относиться по-другому? Надо как-то внушать окружающим, что инвалид - это не позорно и не стыдно. Инвалидами раньше называли людей пострадавших на полях сражения за отечество. Это было почетно. В центре Парижа стоит дом инвалидов - огромное красивое здание, построенное для ветеранов, пострадавших на войне. А у нас люди стесняются слова инвалид.
    Собака лает, караван идет.

    Я взрослый, состоявшийся человек. Я хочу купить себе этот радиоуправляемый вертолет!

  19. #59
    ЗМЕИЩЩА Аватар для Васаби
    Регистрация
    27.03.2010
    Адрес
    МО
    Возраст
    53
    Сообщений
    2457
    Вес репутации
    54

    По умолчанию

    Arti Ну пока у нас не изменится отношение к инвалидам, то лучше так. Ребёнок конечно все-равно комплексуют, но чувствует поддержку родителей.
    век живи, век учись и дураком помрешь
    "Я не в том возрасте, чтобы неосознанно делать глупости. Я в том возрасте, когда их делают осознанно и с удовольствием!"

  20. #60
    Аватар для Тася
    Регистрация
    19.09.2007
    Адрес
    Приднестровье
    Возраст
    32
    Сообщений
    31
    Вес репутации
    25

    По умолчанию

    у моей дочки есть особенности личностного развития как речи так и психики, мы стараемся относиться к ней как абсолютно здоровому и полноценному человеку, но от особенностей ребенка не убежишь и не скроешься, есть случаи когда такой подход работает, если ребенок психологически устойчив и к нагрузкам тоже, тогда да, он растет и развивается в коллективе при небольшой нагрузке и спросе с него, а есть дети, которые до этой устойчивости должны дорасти, к сожалению таких детей больше. Мне кажется что нельзя утверждать что один подход верен, а другой нет, этот метод может быть верен для этого ребенка и его окружения, он не верен для многих других. Родители молодцы что нашли подход к своему сыну, но большинство родителей на самом деле не хотят замечать проблем ребенка и за фразой "да все будет хорошо" часто скрывается нежелание принимать проблему и решать ее, вроде как перерастет сам, но проблемы подобного плана сами собой протекают очень долго и чаще наслаиваются чем решаются с возрастом.
    Последний раз редактировалось Тася; 29.09.2016 в 22:14.
    слабый пол сильнее сильного в силу слабости сильного пола к слабому….

Страница 3 из 4 ПерваяПервая 1234 ПоследняяПоследняя

Ваши права

  • Вы не можете создавать новые темы
  • Вы не можете отвечать в темах
  • Вы не можете прикреплять вложения
  • Вы не можете редактировать свои сообщения
  •