Синдром Дауна

[Alexa_Alexa]

Да, это ужасно.... у нас дикая страна в плане отношения к людям. Скажем, инвалидов мы не встречаем на улицах не потому, что их у нас нет, а потому, что общественные места не приспособлены для людей в инвалидных креслах. После первой поездки за границу - меня именно это поразило , пожалуй, сильнее всего.

Будем надеяться, что ситуация изменится.

[novi4ok]

Девочки много правильного рассказали про "солнечных" детей, как человек по долгу образования работавший с такими детьми в специнтернате внесу свои "5 копеек":
1. синдром Дауна характеризуется различной степенью нарушения центральной нервной системы от достаточно серьезных, не позволяющих ребеночку дожить до года до едва заметных в обыденной жизни.
2. обычно дети с нарушениями ЦНС (официальная формулировка "дети, ограниченные в развитии") агрессивны, но если у этих детей есть синдром - они НЕ агрессивны а ласковые, дружелюбные, "песенки" любят петь, обнимают, они умеют любить!
3. поражает, что дети с "синдромом" каким-то непостижимым образом "узнают" среди новеньких ребенка с синдромом и начинают "говорить" на каком-то только им понятном языке (работала в группе детей с очень серьезными нарушениями - они не просто не говорили, но и речь в большинстве случаев не понимали...). Когда при этом присутствуешь в первый раз - незабываемые ощущения присутствия при разговоре инопланетян... Они очень тепло относятся друг к другу, выделяя "своих" среди всех людей...
Их надо просто любить, а если нарушения цнс достаточно серьезные - пишите в личку - попробую порекомендовать методички по работе с ними...

[Ка ова]

спасибо девочки!!!скорей всего вы правы!!!!скоро пойду к гинекологу-может у него еще чего-то повыспрашиваю....генетик и правда был один,тх днем с огнем не съыщешь.я ж сижу рот раскрыла.что мне говорят,тому я и верю-врач же.мне и гинеколог говорил,что я бесплодная

[Орхидея]

Хочу вот что написать. Затронули тему синдрома в Теме про аборты. За эти несколько дней, я многое узнала, много с кем пообщалась. То, что такой ребенок не может жить нормальной жизнью - это предубеждение. Эти дети не хуже других, они просто другие. Они тоже живут, чувствуют, любят, расстраиваются, учатся. Могут работать. Вопрос в том, как их воспитывают. Им нужно больше внимания и труда. Но они жизнеспособны! И если любишь такого ребенка, то никакого ада не будет. Я почти на 100% уверена, что права...
Да, забыла. Как мне объснили, бывают разные степени.

[Elerosh]

Поддерживаю. Ад в головах у тех, кто не считает их людьми. Видела передачу на эту тему, там показывали уже взрослых даунов, воспитанных по специальной системе. Ни за что бы не догадалась, об их заболевании, очень приятные и милые люди, реализававшие себя в жизни.

[Ка ова]

Просто люди в такой ситуации очень сильно пугаются и не хотят брать на себя весь груз данной ситуации.по моему,а когда ты сталкиваешься с этой проблеморй лицом к лицу,тебе проиходжится решать эти проблемы.И выхода у тебя другого нет.это твой родной человечек и этому человечку ты готова простить все (даже это "несовершенство")и как-то больше хочешь понять эту проблему. пысы Очень хороший фильм "12",о том как нужно быть внимательней друг к другу и стараться понять другого человека.(надеюсь понятно,то о чем хотела сказать)

[Королева Марина]

Орхидея вот-вот, вы правильно заметили, что бывают разные степени, и в большинстве случаев эти дети работать в будущем не смогут, чтобы как-то содержать себя, они живут под присмотром родителей.

[Vsveta]

novi4ok ,а вы сталкивались с синдромом Вильямса?

[novi4ok]

Vsveta, нет, не сталкивалась - работала со слабослышащими, слабовидящими, с ДЦП, с разными формами олигофрении и синдромом Дауна, а вот синдромом Вильямса детишек не встречала... Да и не проходили мы его при подготовке...

[Варваровка]

Согласна, что эти дети другие.
Но мне кажется, что это большое горе для матери. Видеть как другие дети с лёгкостью делают то, что твой ребёнок никогда не будет уметь. Видеть, как от твоего ребёнка отворачиваются, не считая его полностью человеком.

Добавлено через 35 секунд

У нас во дворе жила такая девочка. Гуляла всегда со всеми, правда плохо разговаривала, добрая такая. Так её какие-то твари завели на стройку и изнасиловали. А она даже не поняла что с ней было. Всем ходила и рассказывала : " А меня у-у! Уда." И показывала - куда.

Добавлено через 51 секунду

Почему говорят, что с синдромом Д обычно долго дети не живут? Да потому что как правило этот синдром сочетается с одним или несколькими пороками сердца. У моей сестры родилась дочка с синдромом Д. У неё было 3 порока сердца. Она прожила 8 месяцев, умерла после операции в клинике Амосова.

[Орхидея]

До меня дошла информация, что оставленных солнечных деток нельзя усыновить. По мед. показаниям. Неужели это правда?

[ЕленаАС]

Насколько я знаю, малоперспективна практика и усыновления детей с синдромом Дауна, но такие случаи все-таки есть. На данный момент в Москве отказ от детей с синдромом Дауна снизился до 50 %.В Швеции, Польше не зафиксировано ни одного случая. В Америке 250 семей стоят в очереди на усыновление таких детей.В 2007 году зарегистрировано 3 случая усыновления детей с синдромом Дауна в российские приемные семьи. подробнее http://www.sirotinka.ru/ravnovesie/4361.html
http://www.detskidom.info/magazine/?act=more&id=217

[Орхидея]

ЕленаАС, спасибо за информацию.
На этом сайте вот что прочла:

Справка
1. Синдром Дауна - это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок внешне отличается от других детей.
2. Считается, что ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. На самом деле это генетическая аномалия и такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
3. Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и обычные дети. Только средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативными данными.
4. 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию. На данный момент в Москве отказ от детей с синдромом Дауна снизился до 50 %.В Швеции, Польше не зафиксировано ни одного случая. В Америке 250 семей стоят в очереди на усыновление таких детей.
5. В 2007 году зарегистрировано 3 случая усыновления детей с синдромом Дауна в российские приемные семьи. 6. В Москве 30 детских садов и около10 школ, которые посещают дети с синдромом Дауна.Родители обычных малышей говорят, что дети с синдромом Дауна положительно влияют на отношение их ребенка к другим людям: развиваются терпеливость, внимательность, милосердие. В конечном итоге это меняет отношение взрослых и всего общества к проблемам людей с синдромом Дауна

[Изида]

Я все таки считаю что все зависит от степени "иности"...если сделано несколько анализов и все говорят, что жить такой ребенок будет хорошо, но недолго(порок сердца и т.д.) - то это выбор женщины. Готова ли она каждую секунду думать о том, что ее ребенок скоро умрет...это отравляет жизнь, мне кажется...да, уйдет много денег, нервов на поиски врачей, чтобы продлить жизнь...но все равно этот срок будет недопустимо короток. Не дай Бог ни одной женщине пережить гибель своего ребенка - это страшно. А тем более знать, что ничего нельзя исправить...Ведь мать любит дитя, каким бы оно ни было...
Если отклонение небольшое, а значит, что человек сможет жить самостоятельно и быть счастлив, то такой человек бесспорно нужен обществу...доброта в чистом виде.
Варваровка, тех тварей жизнь накажет и перед Богом будут отвечать. Само "солнышко" не поймет...а вот любящим такого ребенка людям свет будет черным казаться - плохих людей слишком много, не уберечь.

[НАТУЛЯ5]

Такая тема,у меня на глазах слёзы,у меня племянник родился с синдромом, по внешним данным он не чем не отличается от малыша без синдрома,он как обычный держит головку,улыбается.Орхидея степеней на самом деле много,главное такого ребёнка любить и относиться также как если бы он был нормальный.На самом деле как тут уже говорили это не болезнь,а просто человек который немного другой.А ещё эти дети часто бывают одарёнными,главное вовремя заметить!У нас на улице живёт девочка так мама с ней столько занимается оно в 1,7 уже читала,главное развитие.
Никто не застрохован,по статистике на 700 здоровых рождается 1 с синдромом Дауна,ни резус(у меня тоже 2-,а у мужа 1+,а ребёнок родился с 4+),ни наследственность роли не играет.
Моим сказали врачи когда он родился главное чтоб не было ни каких потологий,у большенства больное сердце,слава Богу у нас не обнаружилось.

[Орхидея]

У моего братишки двоюродного тоже вроде все впорядке с сердцем. Да, Самое главное - это относиться к солнечному ребенку так же, как и к обычному. В этом большая проблема. Вот братику еще и месяца нет, а его родители УЖЕ стесяются!Как же они смогут дать ему все необходимое в эмоциональном плане??? Раз они его стесняются, то и он будет себя стесняться.
Ну и развивать надо начинать как можно раньше.
НАТУЛЯ5, счастья племянничку и его родителям! Пусть у них все хорошо будет!

[novi4ok]

Есть небольшой факт из области статистики - чем старше родители (после 35), тем выше шанс родить ребенка с синдромом, причем неважно, первый это ребенок или нет. Проблемы у таких деток не только с сердцем - просто у них чаще встречаются патологии внутренних органов, систем. В спец. учреждениях таким деткам положено усиленное питание, постоянная витаминизация, врачебный контроль. Много видела разрушенных из-за такого ребенка семей, спившихся матерей, родителей, бросивших своих детей...
Орхидея, твоим дяде и тете нужна поддержка - это очень тяжело принять, что твоя кровиночка не такая как все, что она "ограничена в развитии". Помочь можно еще и тем, что относиться к братику как к обычному ребенку - в принципе, есть шанс, что он не будет отличаться от них))). Когда появляется такой ребеночек, то родители частенько начинают думать что это они виноваты, что они неправильные - у других-то "нормальные" дети. В этот момент надо поддержать родителей, хвалить, восхищаться ими - ведь это действительно очень морально сложно - растить необычного ребенка!
Случай из практики. В группе детей с ограничениями был один дауненок - Игорь, когда укладывала всех спать, просила Игоря помочь мне, и он подходил к каждому ребенку, поправлял одеяло, что-то "ворковал", потом шел спать сам, но продолжал следить за порядком - идеальный помощник. Потом еще не раз помогал мне с детьми, но больше повторял мои действия - что я делала в той или иной ситуации, то и он делает. Я все равно была поражена - ведь в группе детки совсем "тяжелые" были - не то что не говорили, они речь не понимали, даже не понимали что к ним обращаются, но и они поддаются воспитанию и развитию - через полгода целенаправленной работы уже сами едят, умываются, одеваются, ходят на горшок...
Это было десять лет назад, а как-будто вчера... Да, еще одно уточнение - все детки в той группе были жуткими энергетическими вампирами - после 4 часов работы падаешь с ног, а Игорь - нет, с ним было легко)))

[НАТУЛЯ5]

Спасибо орхидея,а почему стесняются?пока детёнок маленький посторонние и не заметят можно же просто об этом не рассказывать всем подрят

[Орхидея]

НАТУЛЯ5, потому что он для них не такой!

[Орхидея]

Я видимо чего то не понимаю... Разговаривала со своим дядей. Он сказал, что ходили они к невропатологу. И якобы она поставила под вопрос диагноз. Разве такое может быть? Насколько я понимаю, результаты генетического анализа вкладываются в карточку ребенка. И как этот анализ может поставить под вопрос невропатолог? Получается, что либо врач такой, либо родители ПРЯЧУТ результаты. Разговор был недели две назад. С тех пор мы в полном неведении. Говорят только, что все нормально, хотя слышно, что не очень. яТолько бабушка пытается что то расказать, но на нее сразу шикают.