Просмотр полной версии : Синдром Дауна
Заранее извиняюсь, если не там создала тему.
Столкнулась с таким вопросом. Про синдром я уже прочитала наверное все что можно, но это все со стороны врачей. Может кто то сталкивался с такой ситуацией. Буду очень признательна услышать с неврачебной стороны. Насколько тяжело жить с таким ребенком, насколько сильно он отличается от других. Понятно, что ответственности больше и много чего еще... Но все же, может кто поделится. Очень важно. Слишком сумбурно написала, прошу прощения...:grust:
Орхидея я бы все-таки поискала именно дневники в интернете и специальные форумы, где родители таких малышей общаются.
Например, ЗДЕСЬ (http://www.downsideup.org/_organisations/ssylki.htm) есть еще много партнерских ссылок по этой тематике.
Kатарина
10.08.2008, 20:10
Орхидея, у меня у знакомой ребенок в 5-дневном возрасте умер из-за синдрома Дауна. Ей врачи сказали, что он дожил бы максимум до 5 лет. Этих детей главное любить. Они хорошие, просто другие.
F-ort, спасибо огромное, я не догадалась даже.
Kатарина, да, другие. Поэтому и надо собирать информацию. У моей знакомой сестренка с синдромом. Я видела ее всего пару раз. Очень милый ребенок. Но к сожалению у меня нет возможности поговорить со знакомой.
у меня отрицательная группа крови.и как мне объяснял генетик,у меня может родиться ребенок с таким синдромом.но при первых родах такого риска нет,при 2 итд риск существенно возрастает.на 16 неделе предлагают сделать анализ на синдром
И у меня отриц.По-моему,не должен резус-фактор сказываться на возможности родить такого ребенка:no:
beesya как мне объясняли в крови что-то накапливается и это приводит к развитию дауна.F-ORT права,надо в инете полазить инфу поискать.часто мамочки с подобным горем собираются вместе и делятся проблемами
Ка ова , и у меня первая отрицательная. Резус-фактор не влияет на возможность появления такого малыша, там свои сложности возникают (и то крайне редко). А на 16 неделе анализ сдают все, анализ достаточно приблизительный. У меня со вторым сыном анализ сильно отклонялся от нормы, малыш родился здоровенький (но к слову сказать, внутренне готовилась к появлению солнечного ребятенка...) А вообще тема сложная.
Всё-таки допишу (хоть и много на просторах инета информации), и даже не боюсь повториться... Солнышата (не могу сказать по-другому, сорри) не только индикатор состояния нашего общества, это дар людям.. Как же важно их любить, смочь любить, и дать им всё, что возможно, это такая высокая ступень самоотдачи, что не каждый на это готов... тоже сумбурно. И наверно не имею права и не могу это говорить, просто огромное спасибо матерям, которые МОГУТ.
Marishka
11.08.2008, 16:00
у меня отрицательная группа крови.и как мне объяснял генетик,у меня может родиться ребенок с таким синдромом.но при первых родах такого риска нет,при 2 итд риск существенно возрастает.на 16 неделе предлагают сделать анализ на синдром
Смените генетика. Резус-конфликт и синдром нерасхождения хромосом - две большие разницы. По рождению детей с синдромом Дауна группа риска, скорее, беременные из возрастной группы старше 35 лет, а резус-фактор вообще непонятно откуда тут выполз.
На каком то из мед ресурсов читала, что солнечные детки могут появляться и из-за эфекта застарелой спермы (ну когда партнеры ведут не очень активную половую жизнь)
А вообще они действительно солнышки
Я с такой информацией не сталкивалась, если честно.
Marishka
11.08.2008, 18:00
Ну а почему бы и нет? Просто тройняшки разнояйцевые. У двоих по 46 хромосом, как у нас с вами, а у одного 47 из-за нарушения созревания, к примеру, материнской яйцеклетки (в процессе созревания должно получиться 46/2 = 23 хромосомы в материнской клетке, и 23 в отцовской, и при слиянии восстанавливается полный набор, т.е. 46). А при нарушении созревания одна пара хромосом не расходится, и остается 24, соответственно при слиянии с отцовской клеткой получается 47 хромосом, вместо 46. Не знаю насколько понятно объяснила.
Королева Марина
11.08.2008, 18:32
Отрицательный резус-фактор у матери может влиять на отторжение плода как чужеродного, если у того положительный резус (это если папа с положительным резусом). А синдром дауна - это генетическое заболевание, связанное с увеличением хромосом в определенной паре. Маришка все правильно объяснила, так что это с резусом никак не связано.
Ксати,знаю семью,в которой третий ребенок-с синдромом.Лет ему уже 20 точно.В принципе,не сильно-то от нормальных отличается.В детстве даже общались.:yes::smeil:
В детстве во дворе был у нас один такой паренек. Так мы все его опекали! Добрая душа! Действительно, вырабатывают в людях лучшие чувства.
Ка ова!
Смените врача! Но это будет трудновато, так как генетиков в принципе мало и всех мамочек будущих посылают в один центр как правило.
надо уметь дать отпор подобным людям, они всего боятся, но и самим собирать информацию. впервые слышу про зависимость резуса и Синдрома!
У них задача стоит такая у врачей. Вы знаете что их наказывают за эту статистику? Я лично слышала как одна врачиха другой говорила "..да , а мне потом отдувайся, что я Дауна просмотрела"
А лучше, и генетика и анализы на синдром во время беременности отправить ... в сад. Толку от них никакого (малодостоверны), только нервы треплят будущим мамам. Для себя 100% решила, если повезет, и у меня будет еще беременность, от теста и генетика откажусь. Одного раза хватило :(
Консультация генетика нужна только тем парам, у которых в семьях случались гинетические отклонения, причем такую консультацию лучше проводить до планируемой беременности. А в остальном это все гадание на кофейной гуще: будет-не будет. Как в анкдоте про вероятность встречи диназавра на улицах города: 50% - или встречу, или нет.
Термин «синдром» означает устойчивую совокупность ряда признаков. Назван он по имени английского врача, впервые описавшего характерные черты людей с данной патологией в 1864 году. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом. В России этот синдром был описан в 80-х годах XIX века отечественным психиатром П.И. Ковалевским.
Синдром Дауна обычно бывает обусловлен наличием лишней хромосомы в 21 паре - она переходит в первую клетку плода либо из сперматозоида, либо из яйцеклетки. В норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным. При нарушении расхождения 21-й пары хромосом, у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме. Помимо наличия лишней хромосомы может наблюдаться транслокация одного из участков хромосомы (переход его в иное положение – другую хромосому).
По мере развития ребёнка все клетки будут расти из первой клетки, и все они будут содержать лишнюю хромосому. Около 96% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии. У оставшихся 4% лишняя хромосома или приобретается другим способом, тогда эта форма называется транслокацией, или не все клетки содержат лишнюю хромосому, тогда эта форма называется мозаицизм.
Думаю генетик тут не поможет.
Добавлено через 22 минуты
В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны. В любом случае они не рассматриваются как личности. Между тем, во всех развитых странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Зарубежные исследования и зарубежный опыт показывают, что:
Коэффициент интеллектуальности большинства людей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. Дети с синдромом Дауна обучаемы.
У разных людей с синдромом Дауна разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои возможности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение общества.
Alexa_Alexa
12.08.2008, 16:35
Да уж....так нужное этим деткам "позитивное отношение общества" в России еще не сформировано :(
Эти детки вполне могут ходить в обычный детский сад и даже школу. Но в большинтве случаев их не принимают...:( Как же больно...
Alexa_Alexa
12.08.2008, 16:59
Да, это ужасно.... у нас дикая страна в плане отношения к людям. Скажем, инвалидов мы не встречаем на улицах не потому, что их у нас нет, а потому, что общественные места не приспособлены для людей в инвалидных креслах. После первой поездки за границу - меня именно это поразило , пожалуй, сильнее всего. :ridaju:
Будем надеяться, что ситуация изменится.
Девочки много правильного рассказали про "солнечных" детей, как человек по долгу образования работавший с такими детьми в специнтернате внесу свои "5 копеек":
1. синдром Дауна характеризуется различной степенью нарушения центральной нервной системы от достаточно серьезных, не позволяющих ребеночку дожить до года до едва заметных в обыденной жизни.
2. обычно дети с нарушениями ЦНС (официальная формулировка "дети, ограниченные в развитии") агрессивны, но если у этих детей есть синдром - они НЕ агрессивны а ласковые, дружелюбные, "песенки" любят петь, обнимают, они умеют любить!
3. поражает, что дети с "синдромом" каким-то непостижимым образом "узнают" среди новеньких ребенка с синдромом и начинают "говорить" на каком-то только им понятном языке (работала в группе детей с очень серьезными нарушениями - они не просто не говорили, но и речь в большинстве случаев не понимали...). Когда при этом присутствуешь в первый раз - незабываемые ощущения присутствия при разговоре инопланетян... Они очень тепло относятся друг к другу, выделяя "своих" среди всех людей...
Их надо просто любить, а если нарушения цнс достаточно серьезные - пишите в личку - попробую порекомендовать методички по работе с ними...
спасибо девочки!!!скорей всего вы правы!!!!скоро пойду к гинекологу-может у него еще чего-то повыспрашиваю....генетик и правда был один,тх днем с огнем не съыщешь.я ж сижу рот раскрыла.что мне говорят,тому я и верю-врач же.мне и гинеколог говорил,что я бесплодная
Хочу вот что написать. Затронули тему синдрома в Теме про аборты. За эти несколько дней, я многое узнала, много с кем пообщалась. То, что такой ребенок не может жить нормальной жизнью - это предубеждение. Эти дети не хуже других, они просто другие. Они тоже живут, чувствуют, любят, расстраиваются, учатся. Могут работать. Вопрос в том, как их воспитывают. Им нужно больше внимания и труда. Но они жизнеспособны! И если любишь такого ребенка, то никакого ада не будет. Я почти на 100% уверена, что права...
Да, забыла. Как мне объснили, бывают разные степени.
Поддерживаю. Ад в головах у тех, кто не считает их людьми. Видела передачу на эту тему, там показывали уже взрослых даунов, воспитанных по специальной системе. Ни за что бы не догадалась, об их заболевании, очень приятные и милые люди, реализававшие себя в жизни.
Просто люди в такой ситуации очень сильно пугаются и не хотят брать на себя весь груз данной ситуации.по моему,а когда ты сталкиваешься с этой проблеморй лицом к лицу,тебе проиходжится решать эти проблемы.И выхода у тебя другого нет.это твой родной человечек и этому человечку ты готова простить все (даже это "несовершенство")и как-то больше хочешь понять эту проблему. пысы Очень хороший фильм "12",о том как нужно быть внимательней друг к другу и стараться понять другого человека.(надеюсь понятно,то о чем хотела сказать)
Королева Марина
15.08.2008, 22:39
Орхидея вот-вот, вы правильно заметили, что бывают разные степени, и в большинстве случаев эти дети работать в будущем не смогут, чтобы как-то содержать себя, они живут под присмотром родителей.
novi4ok ,а вы сталкивались с синдромом Вильямса?
Vsveta, нет, не сталкивалась - работала со слабослышащими, слабовидящими, с ДЦП, с разными формами олигофрении и синдромом Дауна, а вот синдромом Вильямса детишек не встречала... Да и не проходили мы его при подготовке...
Варваровка
23.08.2008, 01:40
Согласна, что эти дети другие.
Но мне кажется, что это большое горе для матери. Видеть как другие дети с лёгкостью делают то, что твой ребёнок никогда не будет уметь. Видеть, как от твоего ребёнка отворачиваются, не считая его полностью человеком.
Добавлено через 35 секунд
У нас во дворе жила такая девочка. Гуляла всегда со всеми, правда плохо разговаривала, добрая такая. Так её какие-то твари завели на стройку и изнасиловали. А она даже не поняла что с ней было. Всем ходила и рассказывала : " А меня у-у! Уда." И показывала - куда.
Добавлено через 51 секунду
Почему говорят, что с синдромом Д обычно долго дети не живут? Да потому что как правило этот синдром сочетается с одним или несколькими пороками сердца. У моей сестры родилась дочка с синдромом Д. У неё было 3 порока сердца. Она прожила 8 месяцев, умерла после операции в клинике Амосова.
До меня дошла информация, что оставленных солнечных деток нельзя усыновить. По мед. показаниям. Неужели это правда?:shock2:
Насколько я знаю, малоперспективна практика и усыновления детей с синдромом Дауна, но такие случаи все-таки есть. На данный момент в Москве отказ от детей с синдромом Дауна снизился до 50 %.В Швеции, Польше не зафиксировано ни одного случая. В Америке 250 семей стоят в очереди на усыновление таких детей.В 2007 году зарегистрировано 3 случая усыновления детей с синдромом Дауна в российские приемные семьи. подробнее http://www.sirotinka.ru/ravnovesie/4361.html
http://www.detskidom.info/magazine/?act=more&id=217
ЕленаАС, спасибо за информацию.
На этом сайте (http://www.sirotinka.ru/ravnovesie/4361.html) вот что прочла:
Справка
1. Синдром Дауна - это не болезнь, как считают многие. Это аномалия хромосомного набора: вместо положенных 46 хромосом у человека появляется лишняя. Именно из-за этой, 47-й, хромосомы ребенок внешне отличается от других детей.
2. Считается, что ребенок с синдромом Дауна может родиться только у родителей, ведущих асоциальный образ жизни. На самом деле это генетическая аномалия и такой малыш с одинаковой вероятностью может родиться в любой стране, в любом социальном слое. Его появление не зависит ни от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
3. Ребенок с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и обычные дети. Только средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативными данными.
4. 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию. На данный момент в Москве отказ от детей с синдромом Дауна снизился до 50 %.В Швеции, Польше не зафиксировано ни одного случая. В Америке 250 семей стоят в очереди на усыновление таких детей.
5. В 2007 году зарегистрировано 3 случая усыновления детей с синдромом Дауна в российские приемные семьи. 6. В Москве 30 детских садов и около10 школ, которые посещают дети с синдромом Дауна.Родители обычных малышей говорят, что дети с синдромом Дауна положительно влияют на отношение их ребенка к другим людям: развиваются терпеливость, внимательность, милосердие. В конечном итоге это меняет отношение взрослых и всего общества к проблемам людей с синдромом Дауна
Я все таки считаю что все зависит от степени "иности"...если сделано несколько анализов и все говорят, что жить такой ребенок будет хорошо, но недолго(порок сердца и т.д.) - то это выбор женщины. Готова ли она каждую секунду думать о том, что ее ребенок скоро умрет...это отравляет жизнь, мне кажется...да, уйдет много денег, нервов на поиски врачей, чтобы продлить жизнь...но все равно этот срок будет недопустимо короток. Не дай Бог ни одной женщине пережить гибель своего ребенка - это страшно. А тем более знать, что ничего нельзя исправить...Ведь мать любит дитя, каким бы оно ни было...
Если отклонение небольшое, а значит, что человек сможет жить самостоятельно и быть счастлив, то такой человек бесспорно нужен обществу...доброта в чистом виде.
Варваровка, тех тварей жизнь накажет и перед Богом будут отвечать. Само "солнышко" не поймет...а вот любящим такого ребенка людям свет будет черным казаться - плохих людей слишком много, не уберечь.
Такая тема,у меня на глазах слёзы,у меня племянник родился с синдромом, по внешним данным он не чем не отличается от малыша без синдрома,он как обычный держит головку,улыбается.Орхидея степеней на самом деле много,главное такого ребёнка любить и относиться также как если бы он был нормальный.На самом деле как тут уже говорили это не болезнь,а просто человек который немного другой.А ещё эти дети часто бывают одарёнными,главное вовремя заметить!У нас на улице живёт девочка так мама с ней столько занимается оно в 1,7 уже читала,главное развитие.
Никто не застрохован,по статистике на 700 здоровых рождается 1 с синдромом Дауна,ни резус(у меня тоже 2-,а у мужа 1+,а ребёнок родился с 4+),ни наследственность роли не играет.
Моим сказали врачи когда он родился главное чтоб не было ни каких потологий,у большенства больное сердце,слава Богу у нас не обнаружилось.
У моего братишки двоюродного тоже вроде все впорядке с сердцем. Да, Самое главное - это относиться к солнечному ребенку так же, как и к обычному. В этом большая проблема. Вот братику еще и месяца нет, а его родители УЖЕ стесяются!:ridaju:Как же они смогут дать ему все необходимое в эмоциональном плане??? Раз они его стесняются, то и он будет себя стесняться.
Ну и развивать надо начинать как можно раньше.
НАТУЛЯ5, счастья племянничку и его родителям! Пусть у них все хорошо будет!
Есть небольшой факт из области статистики - чем старше родители (после 35), тем выше шанс родить ребенка с синдромом, причем неважно, первый это ребенок или нет. Проблемы у таких деток не только с сердцем - просто у них чаще встречаются патологии внутренних органов, систем. В спец. учреждениях таким деткам положено усиленное питание, постоянная витаминизация, врачебный контроль. Много видела разрушенных из-за такого ребенка семей, спившихся матерей, родителей, бросивших своих детей...
Орхидея, твоим дяде и тете нужна поддержка - это очень тяжело принять, что твоя кровиночка не такая как все, что она "ограничена в развитии". Помочь можно еще и тем, что относиться к братику как к обычному ребенку - в принципе, есть шанс, что он не будет отличаться от них))). Когда появляется такой ребеночек, то родители частенько начинают думать что это они виноваты, что они неправильные - у других-то "нормальные" дети. В этот момент надо поддержать родителей, хвалить, восхищаться ими - ведь это действительно очень морально сложно - растить необычного ребенка!
Случай из практики. В группе детей с ограничениями был один дауненок - Игорь, когда укладывала всех спать, просила Игоря помочь мне, и он подходил к каждому ребенку, поправлял одеяло, что-то "ворковал", потом шел спать сам, но продолжал следить за порядком - идеальный помощник. Потом еще не раз помогал мне с детьми, но больше повторял мои действия - что я делала в той или иной ситуации, то и он делает. Я все равно была поражена - ведь в группе детки совсем "тяжелые" были - не то что не говорили, они речь не понимали, даже не понимали что к ним обращаются, но и они поддаются воспитанию и развитию - через полгода целенаправленной работы уже сами едят, умываются, одеваются, ходят на горшок...
Это было десять лет назад, а как-будто вчера... Да, еще одно уточнение - все детки в той группе были жуткими энергетическими вампирами - после 4 часов работы падаешь с ног, а Игорь - нет, с ним было легко)))
Спасибо орхидея,а почему стесняются?пока детёнок маленький посторонние и не заметят можно же просто об этом не рассказывать всем подрят
НАТУЛЯ5, потому что он для них не такой!
Я видимо чего то не понимаю...:wallhead1: Разговаривала со своим дядей. Он сказал, что ходили они к невропатологу. И якобы она поставила под вопрос диагноз. Разве такое может быть? Насколько я понимаю, результаты генетического анализа вкладываются в карточку ребенка. И как этот анализ может поставить под вопрос невропатолог? Получается, что либо врач такой, либо родители ПРЯЧУТ результаты. Разговор был недели две назад. С тех пор мы в полном неведении. Говорят только, что все нормально, хотя слышно, что не очень. яТолько бабушка пытается что то расказать, но на нее сразу шикают.:ridaju:
Возможно невропатолог сказал о малом проявлении генетических изменений. Невропатолог - главный врач для деток с синдромом - только он может сказать есть ли органические изменения в нервной системе и сделать прогноз на дальнейшую жизнь ребенка. Думаю, стоит поддержать родителей в их стремлении считать своего ребенка обычным - это облегчит им жизнь до тех пор, пока синдром не проявится (может вообще не проявится - бывает и такое). В данный момент ничего большего чем поддержка родителей сделать нельзя)))
novi4ok, это то все понятно. Но дядя ясно сказал, что врач поставила диагноз под вопрос. Если они скрыли результаты анализа от врача, самого главного, это ведь очень плохо.
Спокойствие, только спокойствие. У моего малыша другие проблемы, но я имею право так говорить. Диагноз не при чём. Есть подозрения на болезнь - надо выяснить какие системы организма поражены. В таких случаях диагноз не влечёт за собой эффективных методов лечения. Лечим следствие.
Необходим мониторинг здоровья малыша. У Ваших родственников шок - это пройдёт. Необходим деловой подход. Даже если это трипосомия - какое это имеет значение! Прогнозы врачей - самый большой бред! Можно насобирать кучу диагнозов и прогнозов, читать всё это, вгоняя себя в жуткую депрессию, ничем не помогая своему ребёнку. Это просто лень. Любовь - это не сюсюканье, не истерики от размышлений о будущем малыша. Это работа, постоянная и самоотверженная.
Вашим родственникам ещё предстоит это понять.
Согласна. Но самое первое и важное - принять то, что есть. И, как Вы правильно говорите, серьезно подойти, а не истерить. Так тогда нужно с врачом хотя бы откровенными быть, чтобы помогать. Разве я не права?
Ой вроде и понимаю, что не надо лезть, но не могу. Душа за малыша болит. Я и не лезу, тут вот отрываюсь-переживаю:oops:
Не надо принимать. Никакого смирения!
Допустим, трипосомии нет. Или есть... Проблемы однозначно есть, раз возникло подозрение. Душу свою успокойте, бабушку свою тоже успокойте. Никаких ах-ов и ох-ов. Если не можете без боли смотреть на ребёнка - лучше не смотрите. Ещё раз повторяю - необходимо выяснить, нет ли аномалий внутренних органов. Вам нужен не невролог, а педиатр.
При наличии трипосомии невролог вкупе с анализом дадут возможность получить инвалидность. Я не считаю, что это цель. Цель - лечение и адоптация.
Желаю здоровья Вашему малышу и разума его родителям.
Орхидея поймите,у них паника,ои еще в себя видимо не пришли,им трудно поверить,что их ребенок не такой как все..и,я думаю,часто задают себе вопрос--почему именно с нами это случилось? нужно время им,чтоб адаптироваться
Ка ова,
адаптироваться к этому невозможно. А вот если действуешь, находишься в движении - некогда думать о плохом. Польза и родителям, и ребёнку.
Орхидея,
что касается стыда родителей за ребёнка. Ничего подобного!!! Они стыдятся вашей жалости. Он такой замечательный кроха, а вы льёте слёзы над ним. Нет ничего хуже для родителей как жалостливые взгляды на их чадо.
tat, лично мы над ним слезы не льем, к Вашему сведению. И жалели малыша не из-за его диагноза, а именно по той причине, какую Вы сами озвучили.
адаптироваться к этому невозможно. А вот если действуешь, находишься в движении - некогда думать о плохом. Польза и родителям, и ребёнку.
Мы всего лишь пытались помочь им понять, что нужно не сидеть и жалеть СЕБЯ, чем они сейчас занимаются.
Я как-то на этом форуме уже писала о своей соседке, у которой девочка с таким диагнозом. Когда я узнала, я отыскала ей в инете кучу сайтов и программ для адаптации детишек с таким диагнозом,я старалась помочь, но натолкнулась на стену. Нет, не было никакой агрессивности. Просто стена. Там целый набор внутренних аномалий, каждая из которых не позволяет эффективно лечить последующую. Они вынуждены были лечь в больницу и сделали все прививки, а они сейчас все с тимеросалом - ртутным консервантом. Они из здоровых малышей делают аутистов, а в этом случае девочка, которая уже начала говорить замолчала....
Поэтому я всё время и говорю об исследовании внутренних органов, но всё это касается родителей. А нам, сторонним наблюдателям, остаётся только улыбаться этим детишкам в ответ, играть с ними, заставив себя забыть об их недуге. Ведь появляемся мы на свет, чтобы любить и быть любимыми. Не факт что выполнить своё предназначение будет просто.
Вот, девочки. Только порадовались, что малыш хорошо растет, развивается, не болеет. и бац... Онкология. Малышу удалили глазик.
Орхидея, сочувствую, это так страшно, когда такие серьёзные заболевания сваливаются на хрупкие детские плечики, ну и родителям непросто :(
у меня троюродная сестра с сД, жаль что спец программ не было раньше, ей почти сорок, иммунитет слабый, болеет часто, но самое ужасное - это походы к стоматологу.
Орхидея , жаль что таким деткам очень часто выпадают такие страдания.
Snusmumrik
16.05.2010, 23:00
Страшно даже подумать о том, что испытывают родители, видя мучения ребёночка. Я даже слова не подберу, чтобы написать вразумительно, все хотят жить и все достойны любви. Эти детки очень чувствительны и понимают, что их любят.
Девочки, самая важная книга на тему, которую я когда-либо встречала. Она просто необходима родителям особых детишек, всем членам семьи. Хотите скачивайте и распечатывайте, хотите покупайте: она есть на озоне.
ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ У ВАШЕГО РЕБЕНКА ПОВРЕЖДЕНИЕ МОЗГА
или у него
ТРАВМА МОЗГА,
УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ,
УМСТВЕННАЯ НЕПОЛНОЦЕННОСТЬ,
ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ (ДЦП),
ЭПИЛЕПСИЯ, АУТИЗМ, АТЕТОИДНЫЙ ГИПЕРКИНЕЗ,
ГИПЕРАКТИВНОСТЬ, ДЕФИЦИТ ВНИМАНИЯ,
ЗАДЕРЖКА РАЗВИТИЯ,
СИНДРОМ ДАУНА.
ГЛЕНН ДОМАН
Я работала в детском коррекционном саду, там все дети с особенностями, развития речи, психологического развития и разных вариантов их совмещения, была группа и с солнечными детками, я вела ИЗО. Что хочу сказать, это действительно другие дети, они тоже все очень разные, у всех свои характеры, были дети, которые бежали через всю группу с воплями восторга зная что сейчас им разрешат порисовать) были дети, которых надо было уговаривать несколько занятий чтобы просто взять кисточку и приложить ее к бумаге, но были дети и со связной речью со своей логикой и убеждениями (это в 5 лет то), причем их принципы нельзя было нарушить, табу))
Я очень сочувствую родителям таких детей, они не неполноценные, они другие, это не плохо, но отношение общества отвратительное, как и говорили здесь ранее. Этим деткам как ни кому другому нужно наше терпение, внимание и конечно же любовь.
У моей дочки ЗПРР, нам ставили еще и элементы аутизма, я столкнулась с отношением к таким детям, только родители знают сколько сил им надо для того чтобы просто наладить быт с такими детками, а о понимании и помощи я молчу.
Тася, мне кажется, что в последние годы отношение стало как-то меняться. По крайней мере к инвалидам. Хотя бы пальцами тыкать перестали. Но все равно, увы, еще очень далеко до нормального восприятия.
У моего племянника куча диагнозов, которые тянут на инвалидность. Я ему говорю - давай сделаем. Упирается - нет, ни в какую, "что я убогий что ли?" Для него инвалид и убогий - знак равенства. Я убеждаю, объясняю, но все равно, чтоб выбить это из башки, еще понадобится время, но, по крайней мере, сейчас в ответ на "убогий что ли", по крайней мере не продолжают башкой кивать, а переубеждать начинают. Уже плюс.
Arti Может и прав ваш племянник. Я кгода работала в Южной Якутии, там у нас у одной дамы старший сын с ДЦП. Так они им с самого детства занимаются, растят его с мыслью, что он обычный ребенок, он себя так и ощущает, и окружающие к нему так и относятся. Я с ними познакомилась через свою приятельницу, которая с мужем тренируют детей-лыжников. У этого мальчика вся семья на лыжах, и он бегает. Моя приятельница все время пыталась убедить его маму, что давайте на соревнованиях его запишем в категорию людей с ограничением, т.е инвалидов. Мама категрически против, моя приятельница удивлялась, как же, там то он и первые места бы занимал.А среди обычных детей он ближе к хвосту. Так я ее в итоге убедила, что мама права, что он себя так не чувствует инвалидом. Он и учится нормально, потому что с него спрос. Я тогда первый раз задумалась, что ведь насколько правильно эти родители с самого начала себя повели.
Васаби, может, и хорошо, но опять же, почему надо ребенка лишать преференций, лишь потому, что страшно, что к нему будут относиться по-другому? Надо как-то внушать окружающим, что инвалид - это не позорно и не стыдно. Инвалидами раньше называли людей пострадавших на полях сражения за отечество. Это было почетно. В центре Парижа стоит дом инвалидов - огромное красивое здание, построенное для ветеранов, пострадавших на войне. А у нас люди стесняются слова инвалид.
Arti Ну пока у нас не изменится отношение к инвалидам, то лучше так. Ребёнок конечно все-равно комплексуют, но чувствует поддержку родителей.
у моей дочки есть особенности личностного развития как речи так и психики, мы стараемся относиться к ней как абсолютно здоровому и полноценному человеку, но от особенностей ребенка не убежишь и не скроешься, есть случаи когда такой подход работает, если ребенок психологически устойчив и к нагрузкам тоже, тогда да, он растет и развивается в коллективе при небольшой нагрузке и спросе с него, а есть дети, которые до этой устойчивости должны дорасти, к сожалению таких детей больше. Мне кажется что нельзя утверждать что один подход верен, а другой нет, этот метод может быть верен для этого ребенка и его окружения, он не верен для многих других. Родители молодцы что нашли подход к своему сыну, но большинство родителей на самом деле не хотят замечать проблем ребенка и за фразой "да все будет хорошо" часто скрывается нежелание принимать проблему и решать ее, вроде как перерастет сам, но проблемы подобного плана сами собой протекают очень долго и чаще наслаиваются чем решаются с возрастом.
Тася Если это вы мне адресовали, то отвечу. Родители мальчика не замалчивают проблему, они ей занимаются, он у них спортом занимается, учится в обычной школе. Они с ним в детстве и по санаториям ездили. И только благодаря этим всем усилиям у него сейчас то состояние болезни, которое позволяет вести обычный образ жизни.?
Powered by vBulletin® Version 4.2.5 Copyright © 2024 vBulletin Solutions Inc. All rights reserved.